您见过的患者中，最贵医药费有多少钱？（除了哈尔滨医科大学第二附属医院的550万天价医药费事件外）？

去年，美国FDA核准了这款治疗齿痛脑干性关节放缓症的该药上市，订价为 210 亿美元（约 1448 万元），也就是北京二环边一房的产品价格，可说是史上名符其实药，犹如！

脑干性肌放缓症（Spinal Muscular Atrophy 简写：SMA）是几组会导致关节无能为力和放缓的脊髓恶病质。

TNUMBERG34iss那生钠是惟一可治罕见病——脑干性肌放缓症（全称SMA）的药。

前几日的求救该事件再次将水果汁 高价药 推至众矢之的，它成了一些中国学生家长艰困的取舍：

或者花数亿输液，或者目睹小孩消逝。

TNUMBERG34iss那生钠：一罐约有 100 滴，1 滴价值人民币 7000 元。

但是，同样的药，国内一剂 70 万，欧美国家却只要 200 元...

是药试图财不保命的自私，还是监管机构的憎恶和渎职？

一起来看看背后的事实真相！

该文字数有点长，桃李满天下能先珍藏起来；但千万别只珍藏Vielle赞，更千万别忘掉看！

一、70万 VS 200元，为什么佣金巨大？

水果汁药叫作TNUMBERG34iss那生钠，貌似与普通抗生素有别，

不同之处在于，它是惟一可治罕见病——脑干性肌放缓症（全称SMA）的药。

在 SMA 发作之前，小孩与正常婴孩一样，杜安扎省的藕节臂，驴子的脸，但随后关节逐渐消亡，最后只有几层皮裹着。

打了TNUMBERG34iss那生钠，小孩 100% 能无耳，88% 能独立骑行。如果不治，绝大多数活但是四岁。

网路上广为流传一剂 70 万的产品价格只是Barneville，因为首年要打 6 针，耗费 420 万，之后每 4 个月 1 针，每年耗费 210 万，瘴霉属，不可断绝关系。

以前没有这种药，是人类面临的集体困境，救不了小孩还能怪这个世界。

如今把药送到眼前，99.99% 的中国家庭却无能为力承受，高价药直接把他们推至绝境。

那同样的药，为什么欧美国家一剂才 200 元？是药试图财不保命的自私，还是监管机构的憎恶和渎职？

来看看欧美国家药价的来源，它出自澳大利亚政府网站：

来源：澳大利亚药品福利计划

能看到，澳大利亚政府采购水果汁药是 11 万澳元，约合人民币 55 万元。

经医保报销后，个人自付 41 澳元，约合人民币 280 元。

因此，事实的事实真相是：

这款高价药被一些国家纳入医保。

200 多不是本身的售价，而是经医保报销后，个人的自付费用。

其实，水果汁药在国内外都是高价，在美国的售价甚至高达 80 万人民币。

国内 70 万，欧美国家 200 元 ，这种说法只是混淆概念。

二、高价药进医保，看病不再贵？

TNUMBERG34iss那生钠算是全球名符其实的药品之一，为什么没进我们的医保？

如果能报销，这些学生家长就不需要面临 救与不救 的人性取舍。

在医学专业杂志上，我们还找到一些高价药，给大家感受一下：

每年至少 400 万的治疗费，不禁让人 望药兴叹。

罕见病药物之所以贵，主要是由于它高昂的研发成本，而这些，最终只能让病人来承担。

如果将这些高价药纳入医保，真的能解决 治不起病 的问题吗？

1、高价药进医保，左右为难

医保是一个大水池，14 亿人都要用，每个人能分到的额度自然有限。将高价药纳入医保，一直就争议重重。

以首年药费 400 万的TNUMBERG34iss那生钠为例，如纳入医保，需要占用近 8000 位居民的医保缴费。

医保基金取之于民，用之于民，要尽可能照顾更多人群。而罕见病药物不仅昂贵，患病人群也极少。

几千人的医保钱给一个人吃药，合理吗？在生命平等面前，这是个无解的问题。

2、纳入医保，也不一定买得到

其实这些年，医保做出了不少努力，目前已有 128 种抗癌药纳入医保（点击了解）。

这让无数重疾家庭找到了生的希望，然而它也是新烦恼的开始：纳入医保的抗癌药，却在医院消亡了。

曾有癌症论坛做过调查，在 504 个癌症病人中，有 54.9% 表示医院没有抗癌药，需要自己去外面买……明明纳入了医保，为什么在医院却买不到？

最根本的原因在于，医院对医保费用支出，有严格的管控。

医院每年都有一定的医保报销额度，如果超过限额，有可能需要医院或医生买单。

可见，动辄几十万的高价药，即便纳入医保报销，恐怕也难以解决 看病贵 的问题。

三、重疾面前，我们该怎么办？

平心而论，得重疾还是一件小概率该事件，很多人从来就没有想过自己会得病。

而如今，重疾年轻化的趋势越来越明显。

几十万的治疗费用，足以让一个普通家庭因病返贫、负债累累，甚至是灾难性的打击。

那么，在重疾面前，我们如何更有底气地应对？

1、医保：不完美，但必须有

毋庸置疑，医保是国家给我们普通老百姓的基础福利，建议人人都要参保。

不论你身体情况如何，即使得过癌症，照样能加入。只要按时缴费，就能续保到终身。

之前备受关注的深圳罗一笑小朋友：

白血病住院花了 20 万，医保直接报了 16 万多，极大地减轻了家庭负担。

但是，正因为医保 广覆盖 的特点，也决定了它只能提供最基础的保障。

医保报销会有很多限制，例如：

低于几万元不报、超出几万元不报、没在目录内的药品不报……

因此，没有医保不行，只有医保也不够。

2、商业险：医保的黄金搭档

成年人想要获得全面保障，四大险种缺一不可。

重疾险、医疗险、定期寿险、意外险，各个险种相辅相成，谁也不能替代谁。

我们以本文的罕见病 SMA 为例，看看商业险能起到哪些作用：

① 重疾险

由于 SMA 是一种遗传病，绝大多数重疾险都是不赔的，但我们也发现了一些例外情况。

比如说：

超级玛丽 3 号 Max达尔文 3 号晴天保保超越版……

它们在合同条款中有特别注明：

（晴天保保合同条款）

也就是说， SMA 不受责任免除的限制，万一小孩不幸得病，能正常赔钱。

例如买了 50 万就赔 50 万，或多或少能起到一些帮助。

② 医疗险

大部分医疗险也不保遗传病，但经过地毯式排查，我们也找到能保 SMA 的产品，例如众安尊享 e。

此外，不少百万医疗险还能报销外购药，如果医院没有这些药，需要去外面买，同样也能报销。

3、公益救助：免费试用该药

对于困难家庭，能向公益基金会求救，审核通过能获得一定的资金赞助。

这类信息通常在病友论坛里能找到，也能向医院、主治医师了解。

此外，有些医院或研究所会招募病人参加临床试验，只要符合条件，就能免费试用该药和定期检查。

有需要的朋友，能搜索中国临床试验注册中心，官网路上有很多试验信息。

4、定期体检：早发现早治疗

绝大多数疾病都是有预兆的，这就需要我们平时多关注身体，有不适尽早就医。

定期体检也很有必要，早发现早治疗。

但绝大多数人的体检，通常是单位体检或团购套餐，这些体检项目都是标准化的，往往千人一面，没有针对性。

比如说，早期癌症通常不会影响血常规、肝功能、肾功能等生理指标，普通体检几乎就没有办法查出来。

想要真正有效地体检，那就需要采取常规体检 + 专项体检的组合。

常规体检：针对普通人群的检查，不同年龄段的体检项目略有差异。专项体检：针对有特殊症状、高危人群的检查，需要了解自己的情况或结合医生的建议。

在现实生活中，有些人的体检过于简单，甚至连常规体检都算不上。因此，很多疾病没有提前查出来，也就不足为奇了。

为了给大家更加直观的实操建议，深蓝君查阅了大量的医学资料，也咨询了身边的医生朋友，最终整理出各年龄段的常规体检表，强烈推荐阅读：

你只要找到该文表格里自己的年龄段，对号入座就能了。

小结：

我们要乐观面对未来，也许只能尽人事听天命，但仍然要重视健康做好体检，还要买对保险以防万一。

在我看来，无论体检还是保险，都是科学面对风险的方式，每一个现代人都应该做好这两点。

写在最后

人生最遗憾的事，不是我没有，而是我本能 。

没有人能预测风险，唯有居安思危，提前备好保障，在大病面前，才能更有尊严和底气。

我是深蓝君，专注保险测评，日常科普社保和商业保险干货！

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