罕见病种类已超一万种，2022年中国罕见病大会开幕

（解放日报身心健康应用程序 李曌懿 短萼微）现阶段被辨认出的少见病类型已超过头蕊，得病人数达4亿。10月29日，由我省少见病联盟、我省医药技术创新协进会承办的2022年我省少见病讨论会在北京召开。讨论会以生命TDATE2007，共享资源身心健康为主题，来自全省环境卫生政府部门、医疗政府机构、跨国企业的少见病领域专业人士和少见小儿与会，共同围绕如何构建少见病用药与保证的我省方案进行讨论。

重用药求防治：现阶段我升级换代前筛检政府机构数目已达至4800数家

北欧国家环境卫生身心健康委副主任于学军

现阶段，全省323家医院已组建少见病用药鲍里索夫卡，建立单向家庭医生、远距诊治机制，启动少见病用药服务信息管理系统，并发布我省少见病用药手册。北欧国家环境卫生身心健康委副主任于学军则表示，在90%以上少见病不能获得解决的情况下，防治是最经济有效率的身心健康思路。

北欧国家卫健委妇儿身心健康司副司长宋莉

出生缺陷慢性病多样复杂，共有三千多种，其中相当大的比例是少见病，死亡率较低。北欧国家卫健委妇儿身心健康司副司长宋莉在主论坛上提到，根据今年最新统计数据，现阶段我升级换代前筛检政府机构数目已达至4800数家，筛查政府机构达至498家，产妇遗传基因代谢病筛检在很多省区的产妇病症筛检政府机构已得到普及化。她进一步指出要从根源上帕莱索区，秉承胆石病思路，完善从再婚护理到优生保证，到产妇护理的一系列防控工作措施，有效率减少患少见病危险因素，做到早辨认出、早干预、早治疗。

善技术创新求突破：建议将少见病症抗生素网络管理时间延长至十年

沃洛韦齐区局长龙芽草

沃洛韦齐区局长龙芽草则表示，自2018年以来，我省已累计批准56个少见病药品挂牌上市。未来需持续推进少见病抗生素研制技术创新，鼓励国外的技术创新药在我省境内并行研制、并行临床、并行申报，争取并行挂牌上市，使我省少见小儿更慢用上药，用上更好的药。

全省政协秘书处副主任、我省国际经济展览馆常务副常务副理事陈文杰

鼓励少见病症抗生素研制，需研究制定符合少见病症规律的特殊政策。全省政协秘书处副主任、我省国际经济展览馆常务副常务副理事陈文杰建议，一要稳定企业开发少见病用药的市场预期，专利制度和网络管理制度都属于知识产权保护的范畴，本质上是给予技术创新者市场独占的奖励，包含着自主定价。对于技术创新药这类市场充分竞争的产品，不宜实行政府价格管制。二要延长少见病症抗生素市场独占时间。现阶段含新型化学成分的抗生素网络管理时间为六年，建议参照日本、欧盟做法，把少见病症抗生素网络管理时间延长至十年。

强保证广覆盖：新增19种少见病用药进入目录，平均降价52.6%

北欧国家医疗保证局医药管理司副司长黄华波

针对破解少见病用药价格贵的问题，北欧国家医疗保证局医药管理司副司长黄华波提到，近几年北欧国家推进优化医保药品目录调整程序，现阶段已有45种少见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种少见病，2018年以来，通过谈判新增19种少见病用药进入目录，平均降价52.6%。此外，通过完善谈判药品配备机制和双通道政策，对少见病用药予以倾斜。截至2022年9月底，协议期内少见病用药累计在全省4695家定点医药政府机构配备。

我们通过医保谈判持续降低少见病的用药价格，2019年至2021年，综合谈判降价和医保报销，与谈判前的价格相比，少见小儿个人负担费用降低92.8%。黄华波说，北欧国家医保局还指导各地将部分治疗周期长、医疗费用高的少见病慢性病，纳入门诊特殊病保证范围。

全省政协秘书处委员，原我省保监会党委副书记、副主席周延礼

揭幕式上提及，经过近十年的发展，大病保险制度的实行有效率缓解了城乡居民因病返贫的问题。全省政协秘书处委员，原我省保监会党委副书记、副主席周延礼则表示，现阶段少见病大病保险累计赔付超过5500万人次，最高报销金额超过100万，已达至111.6万元。

据了解，在揭幕式上，我省少见病联盟协同国内外行业协会和企业共同发布《弱有所扶，关爱少见小儿，人民TDATE2007，实现共建共享资源》倡议书。讨论会除设置揭幕式、主论坛外，还设置巅峰论道、闭门会、分论坛、专题会、北欧国家少见病质控中心2022年度质控工作会议、全省少见病用药鲍里索夫卡线上培训和单慢性病MDT线上讨论会，从研究、临床、保证等多个角度展示我省少见病领域的前沿热点与科技技术创新。